청와대 청원 – 뇌전증과 희귀난치질환 치료제 대마오일 공급절차 간소화 부탁드립니다

청와대 청원 – 뇌전증과 희귀난치질환 치료제 대마오일 공급절차 간소화 부탁드립니다.

https://www1.president.go.kr/petitions/451824

 

안녕하세요 8개월 된 딸을 두고 있는 아빠입니다. 딸아이가 생후 4개월때 저산소성 뇌손상으로 인한 경련을 하기 시작하였습니다. 가엽게도 저 같이 바보같고 무능한 애비를 만나 세상에 나오자 마자 큰 병을 얻었나 싶어 죽고만 싶은 심정입니다. 어떻게든 치료해 볼려고 나름 큰 대학병원과 여러 병원을 다니며 약물치료를 받던 중 영아연축으로 경련 증상이 악화되어 더 큰 고통을 받고 있습니다.

 

경련과 약물치료로 고통받는 자그마한 딸아이를 볼때마다 세상 어떤 죄인보다 제가 더 큰 죄인인 것 같이 느껴집니다.. 딸아이에게 미안하고 아이를 볼때마다 가슴이 미어집니다..눈물로 하루하루를 보내던 중 대마오일이 뇌전증에 효과가 있고 이 성분의 치료제가 합법화될 것이라는 소식을 접하였습니다.. 다른 독한 약으로도 경련이 잡히지 않고 오히려 악화되는 이 상황에 작은 희망이 생긴 것 같아 기쁩니다.

 

그런데 이 약을 받기까지 몇개월의 시간이 필요할 것이라고 합니다.. 의사의 처방을 받고 보건당국에 제출 한 뒤 한국희귀필수의약품 센터를 통해서 수입하여 받을 수 있다고 합니다.. 그런데 이곳의 시설과 인력이 매우 열악하다고 하는데.. 많은 환자들이 약을 동시에 신청하면 처리하는데 걸리는 시간이 오래걸릴 것으로 생각됩니다.. 뇌질환이라서 일분일초가 급한데 너무 오래 걸립니다.. 국가에서 선제적으로 수요가 몰릴 것을 예상하여 많은 양을 수입해 주시고 이것을 병원에 공급하여 의사의 처방을 받으면 바로 쓸 수 있도록 해 주세요.. 모든 병원에서 안되면 지정병원을 정해서라도..

 

부디 하루 빨리 대마오일성분의 약으로 치료를 받을 수 있도록 도와주시길 간절히 부탁드립니다.. 또 제 딸아이와 비슷한 상황에 처해 있어 이 약만을 기다리는 사람들에게도 좋은 소식 들려주시기를 두손모아 부탁드립니다.. 아이를 건강하게 돌보지 못한 못난, 나쁜 아빠이지만 끝까지 희망을 갖고 치료받을 수 있도록 도와주시면 감사하겠습니다.. 뇌전증 및 다른 질환으로 고통받고 있는 아이들과 국민들이 잘 치료받고 병상에서 벗어나 사회로 돌아갈 수 있도록 도와주세요.. 간절히 부탁드립니다..

By | 2018-11-26T15:42:51+00:00 11월 26th, 2018|뉴스, 블로그, 아카이브, 주요활동|청와대 청원 – 뇌전증과 희귀난치질환 치료제 대마오일 공급절차 간소화 부탁드립니다에 댓글 닫힘