저희 단체는 2017년에 창립총회를 하였고 관세청에 정보공개청구를 해서 언론을 통해 공론화를 시켰습니다. 2017년 11월 국회 입법조사처 보건복지여성팀에서 입법을 위해 연락을 해왔고 해외 자료를 전달하였습니다.

2018년 1월 5일 법 발의
2018년 11월 23일 법 통과
2018년 12월 11일 법 공포
2019년 3월 12일 법 시행

그런데 문제가 있습니다. 레녹스 가스토, 드라베 증후군만 라벨에 명시되어 있는 epidiolex 를 우선 ‘한국희귀필수의약품센터’에서 공급하는 방향으로 식약처가 시행령을 만들었습니다.

해외에서도 cannabidiol oil 자체가 식물에서 추출한 천연물 건강기능식품이기에 일년에 3만 2500달러(3600만원)이 드는 epidiolex를 처방받는 케이스는 적습니다.

사과즙, 배즙 처럼 뇌에 필요한 성분으로 구입하는 것이 환자, 환자가족의 입장입니다.